عوافي: متابعات

متلازمة “الحب، الجمال، النقاء، البراءة”، هكذا كتب الكثير من الآباء والأمهات عن أبنائهم المصابين بمتلازمة داون في يومهم العالمي الذي احتفي به يوم أمس الاثنين، تحت شعار “المشاركة والدمج الفعال بالمجتمع” في إشارة إلى أهمية تطوير دورهم في المجتمع ومنحهم فرصة للاندماج فيه وفقا لما يمتلكونه من مواهب وقدرات تمكنهم من التعامل مع الناس.

وتعرف متلازمة داون طبياً بأنها حالة وراثية يولد فيها الطفل ولديه 47 كروموسوماً بدلاً من 46، والكروموسوم الإضافي يكون بالزوج 21، أي تثالث صبغي في زوج الكروموسومات الحادي والعشرين.

ووفقاً للدراسات فإن معظم الأطفال يولدون ولديهم 46 كروموسوماً في كل خلية، 23 من الأم و 23 من الأب، غير أن الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون، تكون لديهم نسخة إضافية من الكروموسوم 21، والذي يسبب أعراضاً جسدية وفكرية مختلفة.

وتشمل أعراض متلازمة داون التي تظهر لدى معظم المصابين “الوجه المدور، قصر القامة، عيون مائلة على شكل لوز، تجعد عبر راحة اليد، آذان صغيرة ورقبة قصيرة، بقع بيضاء على قزحية العين، جحوظ اللسان وأصابع الخنصر الصغيرة التي قد تنحني”.

قد يهمك..ابتسامة المريض.. الخطوة الأولى نحو الشفاء

والأطفال المصابون بمتلازمة داون يعانون من صعوبات في النطق وتأخر في اكتساب المهارات، ولا يوجد علاج لهذا المرض إلا أنه يتم علاج الأعراض أو المشكلات الصحية التي يتعرض لها الطفل بجانب تأهيل الطفل.

أما أهم المخاطر الصحية التي قد يعاني منها الأشخاص المصابون بمتلازمة داون فهي “عيوب القلب الخلقية”، والتي تؤثر على حوالي نصف الأطفال المصابين بمتلازمة داون، إضافة إلى انقطاع النفس الانسدادي النومي وضعف البصر وفقدان السمع واضطرابات المناعة ومشاكل الجهاز الهضمي ومشاكل الغدة الدرقية.
كما تشير الدراسات إلى أن 50% من المصابين بها قد يعانون من مشكلات في صحتهم النفسية خلال مراحل حياتهم.

وبالرغم من أن متلازمة داون حالة مرضية تستمر مدى الحياة ولا يمكن علاجها، إلا أنه يمكن للطفل المصاب أن يعيش حياة مُرضية في حال حصوله على المساعدة المناسبة لحالته، ويتمثل ذلك بدعمٍ من أطباء متخصصين أو خدمات التدخل المبكر أو العلاج المهني أو علاج النطق أو العلاج الطبيعي أو فصول ذوي الاحتياجات الخاصة.

وتنصح الأسر التي لديها طفل مصاب بالمتلازمة بضرورة “إجراء تقييم الميول المهنية للطفل، وتدريبه على مهارات (شخصية، واجتماعية، وتفاعلية) وتمكينه منها، ودراسة بيئة العمل وتهيئتها له، وتدريبه فعلياً في بيئة العمل والإشراف عليه”.

وكانت الجمعية العامة للأمم المتحدة قد اعتمدت في ديسمبر 2011 _ يوم الـ 21 من مارس ليكون يوماً عالمياً لـ “متلازمة داون”، بهدف تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون وتلبية احتياجاتهم ودمجهم في المجتمع.

اخترنا لك..جولة ثانية لتحصين أكثر مليوني طفل يمني ضد شلل الأطفال